Prevenção

O direito a uma vida saudável

APAE de Batatais implementa ações para prevenir deficiências.
O objetivo: melhor qualidade de vida a milhares de crianças.

A região de Ribeirão Preto, situada no nordeste do estado de São Paulo, possui hoje um dos melhores índices de desenvolvimento e qualidade de vida do Brasil. A taxa de mortalidade infantil é baixa, semelhante à dos países desenvolvidos, e isso implica em um aumento relativo na freqüência de nascimentos de pessoas com deficiência.
Torna-se necessário o estabelecimento de redes de prevenção primária [como por exemplo o aconselhamento genético, ou ainda a intervenção junto a famílias de risco ambiental - como usuária de álcool ou outras drogas] e secundária [diagnóstico precoce, como o teste do pezinho].

No Brasil, o que mais se vê é a prevenção terciária [habilitação e reabilitação de pessoas com deficiência], sendo as medidas de prevenção primária e secundária muito centralizadas em hospitais universitários. Para a APAE Batatais a prevenção sempre foi prioridade, tanto que a entidade foi a primeira do Estado de São Paulo a implantar o Projeto Prevenção – A única solução, elaborado pela Federação das APAEs do estado. Atualmente a instituição constitui-se num centro de referência para as demais cidades. Desde 1991 a prevenção de deficiências é realizada nos três níveis: primário, secundário e terciário. A entidade oferece a todos os recém-nascidos do município Triagem Neonatal [teste do pezinho, exame auditivo e preenchimento do questionário de identificação de fatores de risco] e Intervenção Precoce [acompanhamento realizado mensalmente aos bebês até dois anos de idade, para que possa diagnosticar precocemente possíveis atrasos e deficiências com orientação aos pais].

Em 2006, como resultado da triagem neonatal realizada na APAE Batatais, 654 recém-nascidos tiveram assegurado o seu direito. Destes, 317 realizaram avaliação genética-clínica, sendo que 80 bebês receberam atendimento no programa de intervenção precoce da entidade e 14 foram acompanhadas pelo Departamento de Genética do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, parceiro da instituição. “A APAE é uma prestadora de serviços e cada vez mais atenta às necessidades da população, com recursos adaptados e uma equipe de especialistas com enorme credibilidade profissional. Os números da avaliação genética são extremamente significativos para o município de Batatais”, diz Liane de Rosso Giuliani, médica geneticista da instituição.

Ainda na área da prevenção primária, a APAE Batatais realiza palestras educativas, ministradas por equipe multiprofissional, composta por fonoaudióloga, fisioterapeuta, psicóloga, assistente social, neurologista e geneticista. Sabendo do poder da informação, orientação e conscientização no combate à gravidez indesejada, às doenças sexualmente transmissíveis, ao uso de drogas e outros fatores que geram deficiências, em 2005 a instituição promoveu a formação de profissionais das áreas da saúde e educação que hoje ministram palestras e promovem eventos direcionados a alunos de escolas públicas e particulares, professores, pais e comunidade em geral. Estas ações despertam a criação e a manutenção de hábitos saudáveis para uma melhor qualidade de vida. Hoje é oferecido gratuitamente a todas as gestantes do município atendimento físico, emocional e social através de programas públicos. As gestantes de risco e alto risco são encaminhadas para a APAE Batatais que presta atendimento educativo, intervindo com orientações que apontam os riscos da deficiência e como evitá-la ou amenizá-la, bem como a importância da estimulação desde o nascimento e a detecção de atrasos no desenvolvimento, o mais precocemente possível. Em casos que a intervenção necessita de atendimento terapêutico individual, a APAE encaminha estas gestantes para entidades especializadas, como por exemplo, a COMAREV que atende usuários de drogas.

PARCERIAS - Parcerias com os poderes públicos e universidades são muito importantes. “Desde o início do programa de prevenção o ambulatório de genética do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto tem sido parceiro da instituição através do médico João Monteiro de Pina Netto, responsável pelo Ambulatório de Genética deste hospital. Em 2001 esta parceria foi ampliada e todos os assistidos da nossa instituição tiveram acesso a exames laboratoriais da área genética para fechamento de diagnóstico. No ano de 2005, conquistamos a parceria com a Faculdade de Ciências Médicas e o Centro Superior de Educação Tecnológica da Unicamp que nos cederam Sistema Hestia, que é um software criado para anamnese em deficiências sensoriais, voltada à neurologia infantil e registra um conjunto de 181 indicadores de riscos potenciais para lesão neurológica e para detecção de alterações neurosensoriais de cada paciente cadastrado”, diz Carmen Luiza Cestari, diretora da APAE Batatais.

Download - Tabela de Desenvolvimento Infantil

O que é o "PROJETO PREVENÇÃO A ÚNICA SOLUÇÃO"?

A Federação das APAEs do Estado de São Paulo, com firme propósito de reduzir a instalação e ou minimizar o efeitos das deficiências já instaladas, está implantando no Estado, o Projeto PREVENÇÃO - A ÚNICA SOLUÇÃO, com ações perfeitamente exequíveis a baixo custo e até mesmo a custo zero, propostas aos poderes constituídos e a sociedade civil organizada, nos municípios.

PROGRAMA PREVENÇÃO - A ÚNICA SOLUÇÃO

I - Assistência Pré-concepcional;

II - Assistência pré-natal;

III - Assistência a Gravidez de Risco: A gestante muito jovem, muito idosa ou com história de diabetes na família, as portadoras de AIDS, sífilis, cardíacas, aquelas com gestação gemelar, etc. precisam receber um atendimento diferenciado. A grávida de risco participa de atendimento especializado com uma gravidez mais monitorada. É importante que a responsável pelo Projeto tenha livre acesso a qualquer hora no Hospital, o que traz a segurança a gestante. No caso de qualquer problema a responsável pelo projeto é chamada. Existe a necessidade de realização de parcerias entre a APAE, Maternidade e Unidade Básica de Saúde.

IV - Capacitação Permanente, anualmente realizada;

V - Assistência Humanizada ao Parto e ao Recém-nascido: As maternidades devem instalar uma comissão de humanização no hospital e também patrocinar em parceria com a Secretaria da Saúde, treinamento para seu pessoal, em busca de atendimento humanizado com perseverança.

VI - Intervenção Precoce: É de vital importância para bebê de risco, assim como a gestante de risco teve monitoramento na gestação, seu bebê deverá Ter monitoramento nos primeiros anos de vida. As creches, as pré-escolas e os ciclos básicos da rede pública tem estreita parceria no Projeto. São realizados cursos, palestras e treinamentos para que bem cedo detectados e tratadas as causas de deficiência.

VII - Educação para a Saúde: Através dos meios de comunicação a entidade divulga temas direta ou indiretamente relacionados com a prevenção de deficiências. Dentro dos temas destacamos a importância da assistência pré-concepcional, pré-natal, planejamento familiar e esclarecimento sobre fumo e gravidez, álcool e gravidez, irradiação e gravidez, humanização no parto, na educação, atendimento s pessoas, riscos da cezaria de hora marcada, assistência correta ao recém-nascido a termo e ao prematuro, imunização em geral, em especial a vacina anti-rubéola, profilaxia de acidentes. (trânsito,tabalho, etc) alimentação, tecnologia alternativa, importância do aleitamento materno.

VIII - Imunização;

IX - Tecnologia Alternativa e Apropriada;

X - Exames Especializados: Destacamos principalmente o Exame do Pezinho e o relatório de intercorrência do parto, que deve ser bastante divulgado, onde deve constar também a nota de APGAR para que todos os bebês tenham o histórico de sua gestação e nascimento.

Tais ações devem ser executadas visando:

1 - Prevenção primária: não permitir a ocorrência de instalação de deficiências;

2 - Prevenção secundária: uma vez instalada a deficiência, permitir o mais rapidamente o diagnóstico e tratamento a fim de impedir a instalação de limitações permantens;

3 - Prevenção terciária: proporcionar atendimento digno, decente e adequado s Pessoas portadoras de deficiência, para que as sequelas não sejam agravadas e enquanto Pessoas não sejam estigmatizadas e desintegradas da sociedade. As ações interligadas prevêem do Plano Diretor a ser elaborado de forma participativa e integrada em cada município. O Brasil tem pressa. Engaje-se nessa Cruzada. É preciso que todos se unam e juntos consigam o que sozinhos jamais poderiam.

AÇÕES DE PREVENÇÃO ANTES DO CASAMENTO OU ANTES DE ENGRAVIDAR

1 - Vacine-se contra Rubéola (na gravidez ela afeta o bebê em formação, causando má formação, como cegueira, deficiência auditiva, etc.);

2 - Procure um serviço de aconselhamento genético (quando houver casos de deficiências na família principalmente);

3 - Evite casamentos entre parentes;

4 - Faça exames de sangue para detectar sífilis e toxoplasmose. Essas doenças podem causar deficiências severas;

5 - Faça exames de sangue para verificar o tipo sanguíneo e o fator RH.

DURANTE A GRAVIDEZ

1 - Consulte um médio obstetra mensalmente;

2 - Faça exames de controle, se não o fez antes de engravidar;

3 - Só tome medicamentos que o médico lhe receitar;

4 - Faça controle de pressão alta, diabetes, coração ou infecções;

5 - Faça uma alimentação saudável;

6 - Não se exponha ao raio X ou outro tipo de radiações;

7 - Não fume e não beba bebida alcoólica;

8 - Evite contato com portadores de doenças infecciosas.

NO NASCIMENTO

1 - Faça questão de ter seu filho em um hospital, com a presença de um obstetra e pediatra.

DEPOIS DO NASCIMENTO

1 - Exija que sejam feitos testes preventivos de seu bebê (previsto no art.10 do Estatuto da Criança e do Adolescente)

APGAR

É um teste feito no bebê ao nascer, por um médico ou enfermeira. O bebê receberá nota para cada ítem do teste e dará ao mesmo indicações se o bebê está bem ou se é um bebê de médio ou alto risco. Diagnóstico de condição de vida do recém-nascido realizado por um pediatra após a desobstrução de vias aéreas superiores (1º minuto de vida), e que será repetido aos 2 e 5 minutos após o nascimento. Exija o Boletim APGAR e verifique o que foi feito com o bebê. Se a nota for igual ou superior a 8 o bebê é normal. Se estiver entre 4 e 7 será considerado de risco e precisa de estimulação imediata. Se estiver entre 0 a 3 será considerado de alto risco já precisará de uma intervenção médica mais especificada.

TESTE DO PEZINHO

(Detecta Fenilcetonúria e Hipotireoidismo Congênito) Como as crianças nascem aparentemente normais e os sintomas de fenilcetonúria e hipotireoidismo congênitos surgem por volta do 6ºmês e 8º mês de vida, torna-se importantíssima a detecção se processa por meio de testes realizados no sangue do recém-nascido, coletado, em papel de filtro apropriado, para posterior encaminhamento aos laboratórios especializados.

LEMBRE-SE

1 - Amamente seu filho. Toda mãe tem leite e é um leite forte que vai defender o bebê de muitas doenças;

2 - Leve seu filho mensalmente ao pediatra, durante seu primeiro ano de vida;

3 - Uma boa alimentação é muito importante, peça orientação ao pediatra das Unidades Básicas de Saúde;

4 - Não dê remédios a seu filho sem orientação médica;

5 - Vacine sempre seu filho;

6 - Evite acidentes domésticos, mantenha as crianças longe do fogo, álcool, objetiso cortantes, tomadas elétricas, etc.

7 - Ame seu filho, a falta de afeto o prejudica.

8 - Caso ocorra algum tipo de deficiência, procure iniciar o quanto antes o tratamento. É essencial a estimulação.

O QUE É ERITROBLASTOSE FETAL OU DOENÇA HEMOLÍTICA DO RECÉM NASCIDO?

Incompatibilidade sanguínea (fator Rh) entre o sangue materno e o sangue fetal.

Causas:

a) Uma mulher Rh(-), casada com um homem Rh(+). Poderá Ter um filho Rh(+)

b) Durante o período de gestação há uma estreita comunicação entre a mãe e o filho através da placenta

c) cidentalmente podem ocorrer hemorragias na placenta e a passagem dos glóbulos sanguíneos do sangue do filho para a circulação materna;

d) As hemácias do filho, portadoras do fator Rh(+), irão sensibilizar a mãe e esta produzirá anticorpos que passarão para a circulação do filho, onde destruirão suas hemácias, originando a doença;

Consequências: O casal cuja mãe possui Rh(-) e o pai Rh(+) terá probabilidade de gerar uma criança com Rh(+), a qual poderá ser portadora de doença hemolítica do recém nascido ou Eritroblastose Fetal com as seguintes consequências: O feto poderá falecer na gestação ou após o nascimento. Pode resultar, ainda, em um recém-nascido gravemente ictério e que a deficiência mental é um acompanhamento possível, além de surdez e de paralisia cerebral (Resultado de Kernicterus).

Tratamento: A gravidade da enfermidade depende do grau de sensibilização da mãe. O primeiro e o segundo filho, gerados nas condições especificadas anteriormente, podem ser pouco afetados, mas em gestações seguintes, nas mesmas circunstâncias a mãe irá sendo sensibilizada gradualmente e isto terá aumentado o grau de danos causados ao filho. Em casos em que a criança nasce afetada pela doença pode-se fazer uma transfusão total do seu sangue. Usa-se neste caso, sangue Rh(-), pois este tipo, não tendo o antígeno, não é destruído pelos anticorpos presentes no recém-nascido.

Após um certo tempo, as hemáceas Rh(-) recebidas são totalmente substituídas por outras Rh(+) produzidas pela criança, não havendo mais o risco de sua destruição, pois agora a criança não terá mais os anticorpos que recebeu de sua mãe. Dispõe-se agora de um recurso adicional para as mulheres Rh(-) cujos maridos tem sangue Rh(+). Utilização de glamaglobulina anti Rh para bloquear o processo de sensibilização que produz anticorpos contra o sangue Rh(+) incompatível do bebê. A sua administração imediatamente apó o nascimento do bebê Rh(+) fornece mãe uma dose passiva temporária de anticorpos que destroem quaisquer células sanguíneas materna durante o parto. Isso impede que a mãe produza anticorpos permantes. Outros métodos são os espectrofotométricos para o exame líquido amniótico, que determina a gravidade da condição, o uso de transfusões de troca no nascimento, a instituição do parto prematuro nos casos críticos ao uso da glamaglobulina.

Esta têm contribuído para reduzir o retardamento mental, a surdez e a paralisia cerebral. Nos casos em que o filho é Rh(-) e a mãe Rh(+) não há problema, porque a produção de anticorpos pela criança só inicia cerca de seis meses após o nascimento. Devemos salientar que existem, ainda, outros sistemas de grupos sanguíneos na espécie humana.

O QUE É SÍNDROME DE DOWN?

Um atraso do desenvolvimento, das funções motoras do corpo e das funções mentais, o bebê é pouco ativo e molinho o que se denomina hipotonia. A hipotonia diminuiu com o tempo, conquistando, o bebê, mais lentamente que os outros, as diversas etapas do desenvolvimento. A Síndrome de Down era também conhecida como mongolismo, face s pregas no canto dos olhos que lembram pessoas raças mongólica (amarela). Essa expressão não se utiliza atualmente.

Causas: Dentro de cada célula do nosso corpo, estão os cromossomos, responsáveis pela cor dos olhos, altura, sexo e também por todo o funcionamento e forma de cada rgão interno, como o coração, estômago, cérebro, etc. Cada uma das células possui 46 cromossomos, que são iguais, dois a dois, quer dizer, existem 23 pares ou duplas de cromossomos dentro de cada célula. Um desses pares de cromossomos, chamado de nº 21 é que está alterado na Síndrome de Down. A criança que possui a Síndrome, tem um cromossomo 21 a mais, ou seja, ela têm três ccomossomos 21 em todas as células, ao invés de Ter dois. É a trissonomia 21. Portanto a causa da Síndrome de Down é a trissonomia do cromossomo 21. É um acidente genético. Este erro não está no controle de ninguém.

Consequências: Face a hipotonia do bebê é mais quieto, apresenta ficuldades para sugar, engolir, sustentar a cabeça e membros. A abertura das pálpebras é inclinada como parte externa mais elevada, e a prega, no canto interno dos olhos é como nas pessoas da raça amarela. Tem a língua protusa (para fora da boca). Apresenta rebaixamento intelectual, estatura baixa, 40% dos casos possuem cardiopartias.

Tratamento: Até o momento não há cura, a síndrome é anomalia das próprias células, não existindo drogas, vacinas, remédios, escolas ou técnicas milagrosas para curá-la. Com os portadores de Síndrome d eDown deverão ser desenvolvidos programas de estimulação precoce que propiciam seu desenvolvimento motor e intelectual, iniciando-se com 15 dias após o nascimento.

Incidência: Estima-se que em cada 550 bebês que nascem, 01 tenha a Síndrome de Down.

O QUE É FENILCETONÚRIA?

Éhereditária e se caracteriza pela falta de uma enzima em maiores ou menores proporções, impedindo que o organismo metabolize e elimine o aminoácido fenilalanina. Este, em excesso, no sangue é tóxico, atacando principalmente o cérebro e causando deficiência mental.

Causa: Defeito Congênito do metabolismo. Alta taxa de fenilalanina.

Consequências: Deficiência mental irreversível. Convulsões, problemas de pele e cabelo. Problemas de urina e até invalidez permanente.

Tratamento: Controle alimentar com dieta especial base de leite e alimentos que não contenham fenilalanina, sob rigorosa orientação médica, para que o bebê fique bom e leve uma vida normal. Incidência Estima-se que um em cada 10 mil recém-nascidos é portador de fenilcetonúria.

O QUE É HIPORTIREOÍDISMO CONGÊNITO?

É hereditário, causado pela falta de um enzima, impossibilitando que o organismo forme o T4, hormônio tireoidiano, impedindo o crescimento e desenvolvimento de todo o organismo inclusive do cérebro, sendo a deficiência mental uma de suas manifestações mais importantes.

Causa: Defeito congênito do metabolismo. Falta de hormônio da tireóide. Consequências: Deficiência mental, convulsões, problemas de pele, de cabelo e de urina e até invalidez permanente.

Tratamento: Administração de hormônio tireoidiano, sob rigoroso controle médico, para que o bebê fique bom e tenha vida normal. Incidência Estima-se que um em cada 3 mil recém-nascidos é portador de hipotireoidismo congênito. Algumas doenças que causam deficiências visual, levando até a cegueira.

1 - Tracoma

2 - Oftalmia neonatorum (causado pela falta de cuidados no pós-partos) Xeroftalina causada pela falta de vitamina A e agravada pela desnutrição

3 - Fibroplasia retrolental - causada pela alta concentração de oxigênio nas incubadoras.

 

Prevenção

A prevenção e o tratamento de deficiências dependem da conscientização de todos os cidadãos e autoridades constituídas.

Para uma Sociedade que pretende mudanças profundas, não é ético, conviver com deficiências que poderiam ser evitadas.

O compromisso da APAE Batatais é com a prevenção de deficiências e aplicação eficaz dos direitos da pessoa com necessidades especiais.

Algumas ações para a Prevenção de Deficiências:

a) Sensibilizar e conscientizar a comunidade:

Informar a população sobre as formas de prevenção e necessidades da pessoa com  deficiência. Também buscar o apoio das autoridades constituídas para  desenvolver ações que beneficiem esse segmento e romper barreiras e preconceitos.

b) Realizar aconselhamento genético, intervenção junto à família de risco social, exames e avaliações diagnósticas:

Reduzir as situações de risco, identificando e intervindo precocemente nas deficiências.

c) Habilitação

Capacitar a pessoa com deficiência para participação na vida social.

d) Reabilitação

Restaurar saúde física, emocional e social da pessoa com deficiência.

e) Formação Profissional

Desenvolver potencialidades que contribuam com a sociedade e oferecer formação profissional à pessoa com deficiência para sua inserção no mercado de trabalho.

f) Criação de residências para pessoas com deficiência que delas necessitem

Atentar-se para a necessidade do acolhimento e atendimento em período integral da pessoa com deficiência adulta, órfã ou com limitações severas que necessitem acompanhamento profissional em residências ou lares construídos para esse fim.

Causas de deficiência
	Durante a Gravidez	No nascimento	Após o nascimento
Genéticas e congênitas	Síndromes Hipotireodismo Congênito Distrofia Muscular outras malformações
Infecciosas	Rubéola Sifilis Toxoplasmose	Infecção Hospitalar	Meningite Sarampo Paralisia Infantil Caxumba outros
Mecânicas	Quedas Traumatismos Tentativa de aborto Parto prematuro Hemorragias	Anoxia Traumas Cranianos Fórceps Lesões nervosas Dificuldade de adequação do pulmão ao nascer, passando do meio aquático ao aéreo	Acidentes de trabalho, Automobilísticos, Quedas, Agressões físicas
Físicas	Raio X Radioterapia		Fogo, Soda, Instrumentos Cortantes
Tóxicas	Medicamentos, Drogas, Álcool/Fumo	Medicamentos, Oxigenoterapia (não controlada)	Medicamentos, Alimentos contaminados, Produtos de limpeza
Má alimentação	Desnutrição Anemia		Desnutrição Anemia Problemas metabólicos
Outras	Hipertensão fator RH Diabetes Problemas Cardíacos	Prematuriedade Erros metabólicos Dificuldade Respiratória Icterícia

Semana de Prevenção às Deficiências
Lei Nº 7.944, DE 8 DE JULHO DE 1992

(Projeto de Lei nº 531/91, do deputado Edinho Araujo)

Institui a Semana de Prevenção das deficiências e dá outras providencias.

O GOVERNADOR DO ESTADO DE SÃO PAULO:
Faço saber que a Assembléia Legislativa decreta e eu promulgo a seguinte lei:
Artigo 1º - Fica instituída a Semana de Prevenção das Deficiências a ser comemorada, anualmente no período de 21 a 28 de agosto.
Artigo 2º - Esta lei entrará em vigor na data de sua publicação, ficando revogada a Lei nº 4.512 de 17-1-85.

Palácio dos Bandeirantes, 8 de julho de 1992.
LUIZ ANTÔNIO FLEURY FILHO
Nader Wafae
Secretário da Saúde
Antônio Adolpho Lobbe Neto
Secretário do Trabalho e da Promoção Social
Cláudio Ferraz de Alvarenga
Secretário do Governo
Publicada na Assessoria Técnico-Legislativa, aos 8 de julho de 1992.

 

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